Service
Hilfreiche Adressen
Sie möchten noch mehr über Morbus Pompe erfahren? Sie wissen aber nicht, wie Sie passende Ansprechpersonen finden können? Wir haben Ihnen hilfreiche Links und Adressen zusammengestellt. So gelangen Sie schnell an relevante medizinische Informationen und können Kontakt zu anderen Betroffenen aufnehmen.
- Spezialisierte Zentren für Morbus Pompe
Hier finden Sie eine Übersicht der Kliniken und Zentren in Deutschland, die sich auf die Betreuung und Therapie von Betroffenen mit Morbus Pompe spezialisiert haben.
Baden Württemberg
Universitätsklinikum Heidelberg
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin
Klinik I, Sektion Neuropädiatrie und
Stoffwechselmedizin
Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg
Ansprechpartner für die infantile und juvenile Verlaufsform:
Dr. med. Ali Tunç Tuncel
Tel.: (06221) 56 – 4002
E-Mail: alitunc.tuncel@med.uni-heidelberg.de
Ansprechpartnerin für Juvenil/Adult:
Priv.-Doz. Dr. med. Dorothea Haas
Tel.: (06221) 56 – 4002
E-Mail: dorothea.haas@med.uni-heidelberg.de
Universitätsklinik für Kinder- und
Jugendmedizin Tübigen
Abteilung Neuropädiatrie,
Entwicklungsneurologie, Sozialpädiatrie
Hoppe-Seyler-Str. 1
72076 Tübingen
Ansprechpartnerin für die infantile und juvenile Verlaufsform:
Dr. med. Veronka Horber
Tel.: (07071) 29 84 734
E-Mail: veronka.horber@med.uni-tuebingen.de
Universitätsklinik Tübingen
Klinik für Neurologie
Hoppe-Seyler-Str. 3
72076 Tübingen
Ansprechpartner für die adulte Verlaufsform:
Prof. Dr. med. Alexander Grimm
Tel.: (07071) 29 − 82342
E-Mail: alexander.grimm@med.uni-tuebingen.de
Universitätsklinikum Freiburg
FZSE – Freiburg Zentrum für Seltene
Erkrankungen
SALAS Ambulanzen (Spezialambulanzen für lysosomale und andere Speichererkrankungen)
Mathildenstr. 8
79106 Freiburg
Ansprechpartnerin für die infantile und juvenile Verlaufsform:
Prof. Dr. Ute Spiekerkötter
E-Mail: zkj.sekretariat.prof.spiekerkoetter@uniklinik-freiburg.de
Universitätsklinikum Freiburg
Klinik für Allgemeine Kinder- und
Jugendmedizin
Mathildenstr. 1
79106 Freiburg
Ansprechpartnerin für die infantile, juvenile und adulte Verlaufsform:
Dr. Dr. med. Anke Schumann
Tel.: (0761) 270 − 43060
E-Mail: zkj.stoffwechsel@list.uniklinik-freiburg.de
Helios Klinik Müllheim
Heliosweg 1
79379 Müllheim
Ansprechpartner für die adulte Verlaufsform:
Dr. Markus Cybulla
Tel.: (07631) 4084
Universität Ulm
Abteilung Neurologie
Neuromuskuläres Zentrum
Oberer Eselsberg 45
89081 Ulm
Ansprechpartnerin für die adulte Verlaufsform:
Prof. Dr. med. Angela Rosenbohm
Tel.: (0731) 1770
E-Mail: angela.rosenbohm@uni-ulm.de
Bayern
Friedrich-Baur-Institut an der
Neurologischen Klinik und Poliklinik
Ziemssenstr. 1
80336 München
Ansprechpartner für die juvenile und adulte Verlaufsform:
Prof. Dr. med. Benedikt Schoser
Tel.: (089) 4400 – 57400
E-Mail: Benedikt.Schoser@med.uni-muenchen.de
PD Dr. med. Stephan Wenninger
Tel.: (089) 4400 – 57470
E-Mail: stephan.wenninger@med.uni-muenchen.de
LMU Zentrum für Entwicklung und komplex
chronisch kranke Kinder im Dr. von
Haunerschen Kinderspital
Lindwurmstr. 4
80337 München
Ansprechpartnerin:
PD Dr. med. Amelie Lotz-Havla
Tel.: (089) 4400 – 55110
E-Mail: amelie.lotz@med.uni-muenchen.de
Klinikum Dritter Orden
SPZ
Menzinger Str. 44
80638 München
Ansprechpartnerin für die juvenile Verlaufsform:
Dr. med. Martina Baethmann
Tel.: (089) 1795 – 2661 (Sekretariat)
E-Mail: spz@dritter-orden.de
Krankenhaus Rummelsberg
Neurologie
Rummelsberg 71
90592 Schwarzenbruck
Ansprechpartner für die juvenile und adulte Verlaufsform:
PD Dr. med. Martin Winterholler
Tel.: (09128) 503437
E-Mail: kru-neurologie@sana.de
Sozialpädiatrisches Zentrum
Kinder- und Jugendklinik am
Universitätsklinikum Erlangen
Loschgestraße 15
91054 Erlangen
Leiterin Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) am Universitätsklinikum:
Prof. Dr. med. Regina Trollmann
Tel.: (09131) 8533753
E-Mail: regina.trollmann@uk-erlangen.de
Universitätsklinikum Erlangen
Neurologische Klinik
Neuromuskuläres Zentrum Bayern-Mitte
Schwabachanlage 6
91054 Erlangen
Ansprechpartner für die juvenile und adulte Verlaufsform:
Dr. med. Matthias Türk
Tel.: (09131) 8533001
E-Mail: matthias.tuerk@uk-erlangen.de
Neuroimmunologische Ambulanz Regensburg
Universitätsstraße 84
93053 Regensburg
Ansprechpartner für die adulte Verlaufsform:
PD Dr. med. De-Hyung Lee
Tel.: (0941) 941 – 3006
E-Mail: de-hyung.lee@medbo.de
Neurologische Universitätsklinik und
Poliklinik im Kopfklinikum Würzburg
Josef-Schneider-Str. 11
97080 Würzburg
Ansprechpartner für die adulte Verlaufsform:
Prof. Dr. med. Daniel Zeller
Tel.: (0931) 20123758
E-Mail: zeller_d@ukw.de
Berlin
Charité
Kompetenzzentrum für Seltene
Stoffwechselerkrankungen
Augustenburgerplatz 1
13353 Berlin
Ansprechpartnerin für adulte Verlaufsform:
Dr. Athanasia Ziagaki
Tel.: (030) 450553814
E-Mail: Athanasia.Ziagaki@charite.de
Charité, Campus Virchow-Klinikum
Otto-Heubner-Zentrum für Kinder- und
Jugendmedizin
Pädiatrisches Stoffwechselzentrum
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
Stoffwechselmedizinische Ambulanz:
Tel.: (030) 450566585
Bremen
Eltern-Kind-Zentrum Prof. Hess
Klinikum Bremen Mitte
St. Jürgen-Straße 1
28205 Bremen
Ansprechpartnerin für infantile, juvenile Verlaufsform:
Dr. med. Alexandra Hörbe-Blindt
Tel.: (0421) 497 – 71005 (Empfang)
E-Mail: stoffwechsel-elki@gesundheitnord.de
Hamburg
Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf
Klinik und Poliklinik für Kinder- und
Jugendmedizin
Spezialambulanz für lysosomale
Stoffwechselerkrankungen
Martinistr. 52
20246 Hamburg
Ansprechpartnerin für infantile, juvenile, adulte Verlaufsform:
PD Dr. med. Nicole Maria Muschol
Tel.: (040) 7410 – 20400
E-Mail: muschol@uke.de
Hessen
Universitätsklinikum Gießen und Marburg
GmbH
Zentrum für seltene Erkrankungen JLU
Gießen
Abteilung Kinderneurologie, Sozialpädiatrie
und Epileptologie
Zentrum Kinderheilkunde u. Jugendmedizin
Feulgenstraße 12
35392 Gießen
Ansprechpartner:
Prof. Dr. med. Andreas Hahn
Tel.: (0641) 985 43481
E-Mail: Andreas.Hahn@paediat.med.uni-giessen.de
Ansprechpartnerin:
Dr. med. Christina Lampe
Tel: (0641) 985 43467
E-Mail: Christina.Lampe@paediat.med.uni-giessen.de
DKD Helios Klinik Wiesbaden
Fachbereich Neurologie
Aukammallee 33
65191 Wiesbaden
Ansprechpartner für adulte Verlaufsform:
Dr. med. Bertold Schrank
Tel: (0611) 577431
E-Mail: schrank.neuro@dkd-wiesbaden.de
Nordrhein-Westfalen
Universitätsklinikum Düsseldorf
Klinik für Gastroenterologie, Hepatologie
und Infektiologie
Zentrum für angeborene
Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen
Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf
Ansprechpartner:
Prof. Dr. med. Stephan vom Dahl
Tel.: (0211) 811-7849
E-Mail: stoffwechsel@med.uni-duesseldorf.de
Berufsgenossenschaftliches
Universitätsklinikum Bergmannsheil
Bochum
Neurologische Klinik
Bürrkle-de-la-Camp-Platz 1
44789 Bochum
Ansprechpartner:
Prof. Dr. Tobias Ruck
Tel.: +49 (0)245 302-3255
E-Mail: tobias.ruck@bergmannsheil.de
Katholisches Klinikum Bochum
Stoffwechselambulanz
Alexandrinenstraße 5
44791 Bochum
Ansprechpartner/in für infantile und juvenile Verlaufsform:
Prof. Dr. med. Thomas Lücke
Tel.: (0234) 509 – 2830
E-Mail: thomas.luecke@klinikum-bochum.de
Dr. med. Melanie Herrmann
spz@klinikum-bochum.de
Prof. Dr. Christiane Schneider-Gold
spz@klinikum-bochum.de
Universitätsklinikum Münster
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
Allgemeine Pädiatrie
Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster
Ansprechpartner für die infantile, juvenile Verlaufsform:
Prof. Dr. med. Thorsten Marquardt
Tel.: (0251) 8356494 (Sekretariat Frau Wolf)
E-Mail: anja.wolf@ukmuenster.de
Ansprechpartner für die juvenile und adulte Verlaufsform:
PD Dr. Med. Matthias Boentert
Tel: +49 (0) 251 834 4470
E-Mail: matthias.boentert@ukmuenster.de
Herz-Jesu-Krankenhaus Hiltrup GmbH
Zentrum für Innere Medizin
Westfalenstraße 109
48149 Münster
Ansprechpartner für adulte Verlaufsform:
PD Dr. med. Anton Gillessen
Tel.: (02501) -172441 (Sekretariat)
E-Mail: innere-medizin@hjk-muenster.de
Universitätsklinikum Bonn
Klinik für Neuromuskuläre Erkrankungen
Sigmund-Freud-Str. 25
53127 Bonn
Ansprechpartner für adulte Verlaufsform:
Dr. Jens Reimann
Tel.: (0228) 28719465 (Sekretariat)
E-Mail: karolina.makowski@ukbonn.de
Universitätsklinik Essen
Zentrum für neuromuskuläre Erkrankungen
Hufelandstraße 55
45147 Essen
Ansprechpartner für adulte Verlaufsform:
Univ.-Prof. Dr. med. Tim Hagenacker
Tel.: (0201) 723 6513 (Sekretariat)
E-Mail: tim.hagenacker@uk-essen.de
Universitätsklinik Essen
Klinik für Kinderheilkunde I, Neuropädiatrie
Hufelandstraße 55
45147 Essen
Ansprechpartnerin für infantile/juvenile Verlaufsform:
PD Dr. med. Heike Kölbel
Tel.: (0201) 723 2176
E-Mail: spz@uk-essen.de
Niedersachsen
Medizinische Hochschule Hannover
Kinderklinik
Stoffwechselambulanz
Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover
Klinikum Osnabrück
Am Finkenhügel 1
49076 Osnabrück
Ansprechpartner für die infantile, juvenile und adulte Verlaufsform:
Prof. Dr. med. Anibh Das
Tel.: (0511) 5323 – 8630511, – 863 oder – 220
E-Mail: das.anibh@mh-hannover.de
Ansprechpartner für die infantile, juvenile und adulte Verlaufsform:
Prof. Dr. med. Matthias Boentert
Tel.: (0541) 406 80 53
Rheinland-Pfalz
Universitätsmedizin Mainz
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin
Villa Metabolica
Langenbeckstraße 1
55131 Mainz
Kontakt Stoffwechselsprechstunde:
Tel.: 06131 17-4579
E-Mail: villametabolica@unimedizin-mainz.de
Saarland
Universitätsklinikum des Saarlandes
Klinik für Neurologie
Kirrbergerstraße 100
66424 Homburg/Saar
Ansprechpartner für adulte Verlaufsform:
Prof. Dr. med. Klaus-Ulrich Dillmann
Tel.: (06841) 16 – 24115
E-Mail: ulrich.dillmann@uks.eu
Sachsen
Universitätsklinikum Dresden
Klinik und Poliklinik für Kinder- und
Jugendmedizin
Fetscherstr. 74
01307 Dresden
Ansprechpartnerin:
Prof. Dr. M. von der Hagen
Tel.: (0351) 4583789
E-Mail: maja.hagenv.der@uniklinikum-dresden.de
Sachsen-Anhalt
Universitätsklinikum Halle
Universitätsklinik und Poliklinik für
Neurologie
Neuromuskuläres Zentrum Halle
Ernst-Grube-Str. 40
06120 Halle
Ansprechpartner/in für adulte Verlaufsform:
Dr. med. Alexander Mensch
Dr. med. Ilka Schneider
Tel.: (0345) 5572858
E-Mail: neurologie@uk-halle.de
Selbsthilfegruppen
Hier haben Betroffene mit Morbus Pompe die Möglichkeit sich mit anderen Betroffenen auszutauschen.
Pompe Deutschland e.V.
Thomas Schaller
Höhefeldstr. 26
76356 Weingarten
Telefon +49 (0)7244 1230
E-Mail info@mpompe.de
Pompe-Hotline
Tel. (06028) 1239997 (Thomas Schwagenscheidt)
Montag bis Freitag von 9-12 und 15-18 Uhr.
Andere Zeiten sind nach vorheriger Absprache möglich.